Joanne Rogers: Kev Kawm Hauv Lub Siab Zoo hauv Lub ntsej muag ntawm Dab

Thaum muaj 58 xyoos, Joanne Rogers tseem tsis tau tso menyuam tseg. Tus yau tshaj ntawm peb tus menyuam, loj hlob hauv Glenside, Pennsylvania, sab nraum Philadelphia, nws tau yug los nrog Down Syndrome thiab hauv tsev neeg uas yuav ua rau nws tsis muaj kev hlub thiab saib xyuas. Nws niam nws txiv, William, tus kws ua hlau, thiab Jean, tus nais maum, kwv tij Bill, thiab tus muam Jeanne tau muab lub neej yooj yim rau Joanne. Tab sis Down Syndrome cuam tshuam rau lub cev thiab ua rau lub siab tsis muaj zog hauv txoj hauv kev uas ua rau ib tus menyuam tsis taus.

Nws nyob hauv tsev thaum ntxov, sib koom chav pw, txaj ntxaib, nrog nws tus muam 20 xyoo. Muaj kev kaj siab nyob rau hauv feem ntau chaos ntawm nws tus kab mob.

Tus muam Jeanne hais tias "Nws yog kuv tus phooj ywg zoo tshaj," “Peb nkag siab ib leeg; hauv qee txoj kev nws txhua yam zoo li qub rau ib lub sijhawm. Nws tsis mob siab rau. " Joanne yeej tsis paub txog nws qhov nyiaj tsis txaus, thiab tom qab ntawd hauv lub neej, nws yuav dhau los ua Jeanne tus nkauj nyab.

Tab sis, raws li Joanne tau nce qib hauv nws txoj kev taug, tswj lub hnub nyoog muaj hnub nyoog tsib lossis rau rau, muaj cov lus tsis txaus ntseeg thaum xub thawj. Down Syndrome yog pom raws li nws yog sab hauv. Joanne luv thiab tuab, txog plaub taw, 11 ntiv tes. Jeanne hais tias, "Kuv tau tiv thaiv nws heev, tam sim no 65." Tsaug Irish Catholic, Kuv tau thov Vajtswv txhua hmo tias thaum kuv sawv los, nws yuav zoo li qub. Kuv tseem thov Vajtswv. Tom qab ntawd tib neeg pib ua kev lom zem ntawm Joanne, luag nws, hu nws tias 'qeeb' thiab txhua lwm lo lus tsis nkag siab. Nws tsoo kuv lub siab. " Jeanne yuav hais tawm tsam nws tus muam, thiab yog li nws tus tij laug Bill, tab sis kev thuam yuav txuas ntxiv mus. Tib neeg txoj kev nkag siab ib txwm yog Barbie Doll.

Bill hais tias, "Nws nyuaj rau coj," tam sim no 69, thiab yog phooj ywg ntev. "Tib neeg tuaj yeem ua phem, ib txwm saib sab nraud, tsis txhob nyob hauv plawv. Kuv tsis muaj lub tswv yim yog Joanne paub, "ntxiv Bill.

Tsev neeg tau sim ua lub neej raws li niaj hnub ua tau rau Joanne, uas tau koom nrog chav kawm xav tau tshwj xeeb hauv tsev kawm ntawv. Tom qab ntawd nws tau ua haujlwm hauv chav ua haujlwm tiv thaiv ua haujlwm, ua haujlwm ib txwm muaj. Txawm li cas los xij, lub neej tau hloov pauv ntau rau nws thaum Joanne txiv tuag thaum xyoo 1987 ntawm lub plawv nres, thiab nws niam tuag xyoo 1993 ntawm mob ntsws. Niam lub ntees tuag ntawm Poj huab tais ntawm Kev Thaj Yeeb Catholic Catholic tau hloov pauv lub neej ntau dua li ib qho, txij li Bill, tus kws lij choj sab saum toj tam sim no nyob hauv Chicago, thiab Jeanne, tam sim no tus thawj coj saib xyuas neeg laus hauv chaw kho mob dementia, tau nyob hauv Cape Elizabeth, Maine. Yuav muaj dab tsi tshwm sim rau Joanne?

Bill muab qhov kev xav, thiab thaum nws rov qab mus rau nws lub rooj zaum, Joanne sawv thiab sawv mus rau lub rooj sib tham. Bill tau xav tsis thoob. Dab tsi ntxiv, nws xav? Kev Xaiv: Bill tuaj yeem nres nws, yuav ua rau muaj xwm txheej, lossis cia li tso nws mus. Nws Jesuit logic hais kom nws tso nws mus. Joanne puag puag saum lub sam thiaj, saib hauv lub koom txoos, tom qab ntawd hais tawm los ntawm lub siab, qhov chaw ntawm tus plig.

"Kuv nco kuv niam thiab kuv nco kuv txiv. Kuv hlub koj, "nws hais, raws li Bill rov hais dua. Nws cov lus tau ua raws li gibberish, tom qab ntawd nws rov qab mus rau nws lub rooj zaum.

Bill ntsia mus rau Ntuj ua tsaug rau Vajtswv txoj kev tshav ntuj.

Tseem, muaj qhov xav tau txav mus tom ntej, hloov Joanne los ntawm nws lub tsev mus rau lub tsev pab nyob ze, ua haujlwm los ntawm Txoj Kev Ua Neej nyob hauv Quakertown, Pa uas Joanne tuaj yeem nyob hauv Txoj Kev Saib Xyuas Txoj Haujlwm nrog lwm tus poj niam ntsib tib lub cev thiab kev nyuaj siab li Joanne. Tsawg dua qhov kev hloov pauv yuav zoo dua rau nws dua li chaw nyob hauv Maine lossis Chicago. Cov nus muag tuaj ntsib tsis tu ncua, qee zaum ntau zaus ob zaug hauv ib hlis, uas lawv tau ua tiav ntau xyoo, ntxiv rau kev noj Joanne thaum caij ntuj so so rau Martha's Vineyard thiab siv sijhawm so nrog nws. Joanne muaj kev hlub nyob mus ib txhis, thiab Bill thiab Jeanne feem ntau coj nws mus rau qhov chaw zoo li St.

Txawm li cas los xij, kev txav mus los pab ua lub neej tseem tab tom pib, zoo siab heev rau Joanne, tab sis nws yoog tau zoo nyob rau lub sijhawm, thiab nyiam koom nrog nws cov phooj ywg hauv tsev thiab ua haujlwm phooj ywg. Rau qee qhov, nws zoo li tsis muaj ib yam dab tsi hloov pauv. “Nws nyiam nws txoj haujlwm; hlub cov uas nws nyob nrog, thiab nyiam so nrog peb, "Bill hais.

Thiab Joanne tseem lees paub tsev neeg kev coj noj coj ua. “Christmas yeej ib txwm tshwj xeeb; nws ntseeg tag nrho hauv Santa Claus, txawm tias nws muaj 50 xyoo, "Jeanne hais. "Peb tsis tuaj yeem muab khoom plig hauv qab tsob ntoo rau Christmas Eve vim Joanne tseem ntseeg Santa coj lawv. Txhua xyoo, kuv coj nws mus ntsib Santa. Nws ib txwm zoo siab heev. "

Bill thiab Jeanne yuav coj Joanne mus rau Broadway qhia, thiab Joanne yuav koom nrog hauv qhov kev ua yeeb yam uas yam tsis tau ceeb toom, nws yuav taug kev mus rau theem. Cov neeg ua yeeb yam, Vajtswv foom koob hmoov rau lawv, tuaj yeem pom qhov xwm txheej, "thiab yuav zoo siab, ntawm cue, taug kev Joanne tawm ntawm theem," Jeanne hais. Joanne kuj nyiam koom nrog World Wrestling Federation kev sib tw nrog Jeanne. Nws tus muam hais tias "Nws tau nkag mus tiag tiag,"

Tom qab ntawd nws hloov tag nrho. Joanne ntau xyoo tom qab tau kuaj pom tias muaj mob qog noj ntshav thiab muaj kev phais menyuam yaus uas ua rau nws mob Down Syndrome. Pib puag ncig xyoo 2012, kuj tseem muaj kev hloov pauv tus kheej. Jeanne thiab Bill pib pom tias Joanne tau thim ntau dua, tsis muaj kev sib raug zoo, tsis txaus siab rau yam uas nws ib zaug nyiam ua, xws li mus rau tom ntug hiav txwv, tsev noj mov, luag, luag ntxhi, thiab lwm yam kev hloov pauv tus kheej. Ces nws tsis kam da dej.

"Ib lub caij ntuj sov peb nyob ntawm Menemsha Beach ntawm Martha's Vineyard, thiab Joanne yuav tsis tawm ntawm lub tsheb. Nws tsis kam tawm mus. " hais Bill. "Peb paub qee yam tau hloov pauv. Nws tau mob hnyav dua. "

Lub neej tsis ncaj ncees.

Tom qab kuaj ob peb zaug, cov kws kho mob thaum kawg kuaj pom Joanne nrog dementia. Kev kuaj mob txiav los ntawm lub siab ntawm Jeanne thiab Bill. "Ib tug triple whammy!" raws li Jeanne hais.

Tsis muaj kev ceeb rau cov kws kho mob. Thawb rov qab los ntawm kev xav ntawm tus kab mob, Alzheimer's thiab lwm hom kev dementia yog ib txwm muaj rau cov uas muaj tus mob Down Syndrome. Raws li National Institute of Health's Institute on Aging, "Cov neeg uas muaj tus mob Down tau yug los nrog daim ntawv ntxiv ntawm chromosome 21, uas nqa APP gene. Cov noob no tsim cov protein tshwj xeeb hu ua amyloid precursor protein (APP). Ntau dhau APP cov protein ua rau ua kom muaj cov protein ntau hu ua beta-amyloid plaques hauv lub hlwb. Thaum muaj hnub nyoog 40 xyoo, yuav luag txhua tus neeg uas muaj tus mob Down muaj cov plaques no, nrog rau lwm cov protein tso, hu ua tau tangles, uas ua rau muaj teeb meem li cas lub hlwb hlwb ua haujlwm thiab ua rau muaj kev pheej hmoo txhim kho Alzheimer's. "

Cov kws tshaj lij hais tias ntau zaus ntau txog 90 feem pua ​​ntawm cov neeg uas muaj tus mob Down Syndrome - cov tib neeg uas muaj kev paub me ntsis -txhim kho Alzheimer's thiab lwm hom kev dementia. Bill hais tias "Nws tsis ncaj ncees," "Joanne muaj lub neej tag nrho ntawm tsev neeg, phooj ywg, txoj haujlwm, thiab kev ua ub no. Kev dementia ntxov tau nyiag txhua yam ntawm nws. "

Hnub no, Joanne tsis lees paub Bill thiab Jeanne, txawm hais tias qee lub sijhawm nws yuav ua rau Bill lossis rub rau Jeanne cov plaub hau, tej zaum yog lub cim qhia tias nws tseem paub lawv nyob qhov twg hauv nws lub siab. Bill thiab Jeanne xav tias lub sijhawm ze; lub moos tab tom rau Joanne. Tab sis lawv tsis muaj kev cia siab los ntawm nws ib sab ntawm txoj kev no.

"Joanne qw tsis tau tswj lub sijhawm. Peb tsuas yog tsis paub yog vim li cas. Puas yog mob? Puas yog ntshai? Peb tsuas yog tsis paub? Nws txaus ntshai. Peb tab tom sim txuas, tseem peb tsis tuaj yeem paub, "Jeanne hais.

Ntxiv Bill, "Kuv thov txim uas Joanne lub neej zoo tau ploj mus ... Kuv thov kom nws tawm mus nrog lub meej mom."

Joanne Marie Rogers ib txwm taug kev hauv lub meej mom, tus yam ntxwv ua piv txwv rau peb txhua tus, kawm txog kev hwm lub ntsej muag ntawm cov dab.